Son svenuta di nuovo, ancora niente risposte. Voglio un dottore che mi faccia una diagnosi!

In questi giorni sono molto stressata, non riesco a parlare con nessuno figurarsi di fronte ad una telecamera. Perciò ho deciso di realizzare un piccolo video, diverso dai soliti, utilizzando la stessa tecnica che uso per le mie fotografie. La fantasia.
E devo dire che non mi dispiace ☺

il video :-P

Oramai questi vlog dovrei numerarli; questo dovrebbe essere il numero 9. Il numero 9 di una serie di video sull’iter che deve subire una persona che non ha una patologia grave (per fortuna) anzi che non ha affatto una patologia ma comunque ha un disturbo, cioè degli svenimenti improvvisi e nessun medico riesce a fare una diagnosi e a fare una cura. Quindi o mi curo in maniera sbagliata perché la diagnosi è sbagliata o non mi curo affatto perché le risposte sono evasive e nessuno si prende la responsabilità di fare una diasgnosi. A Roma, al Policlinico, le prime volte che svenivo nel 2012 mia madre si rivolse alla Syncope Unit, io sono svenuta in settembre e il primo appuntamento disponibile era ad aprile. Mia madre li ha letteralmente mandati affanculo e si è rivolta alle strutture private.
Inoltre ogni dottore al quale ci siamo rivolti, dopo aver esaminato le mie cartelle cliniche, si porta una mano alla bocca e fa; "mah… è davvero una cosa strana. Non so cosa dirle, non so proprio cosa dirle."
Quando non sanno affrontare una cosa che è al di fuori della loro routine se ne sciacquano beatamente le mani.
Al pronto soccorso non ci vado più perché entro come codice giallo e prima che mi viene fatto un qualsiasi accertamento passa tra una barra due ore di attesa, e io dopo dieci minuti non ho più niente. Lo stato confusionale mi dura dieci minuti. Io inizialmente non ricordo nulla, non capisco dove sto, non capisco cosa sto facendo e non ricordo nulla delle cose fatte fino a quel momento e continuo a chiedere “cosa è successo? Perché sto qui per terra?” ma dopo dieci minuti rientro in pieno nelle mie facoltà mentali, e quando arriva il turno della mia visita con il numeretto, dopo un’ora se son fortunata, non ho più niente. Infatti la pressione sta bene, l’elettrocardiogramma è perfetto, gli esami di routine sono apposto. Io mi annoio stando lì.
Abbiamo deciso così di rivolgerci ad un ospedale che mi possa inserire un piccolo affarino sottopelle chiamato monitor cardiaco impiantabile, assolutamente innocuo, non invasivo che registra tutto quello che succede al corpo, dalla pressione ai battiti e che viene controllato ogni 3 mesi, e indovinate un po? Mica è stato un dottore a consigliarcelo. È stata mia mamma, dopo mesi di nottate al computer a decidere di farmelo fare. Come ha deciso di farmi fare il mineralogramma per vedere se ho delle intossicazioni da metalli pesanti, come ha deciso di farmi fare il tampone faringeo perché mi stavano curando la candida intestinale invece è streptococco, come ha deciso di farmi fare l’holter pressorio per vedere se si tratta di sbalzi pressori. Non è stato alcun dottore a richiederlo, è stata mia mamma.

Non è solo il circuito della sanità che non funziona ma anche pagando non si risolve niente, si ottengono esattamente gli stessi risultati. Cioè si brancola nel buio. Parlo sempre per la mia esperienza, che non sia confrontabile con le altre esperienze, e non venitemi a fare confronti con cose di altra natura. Io sono svenuta tre volte solo in questo mese, e non mi succedeva da diverso tempo. È vero che erano associate a momenti di forte stress, ma a me stressa anche questa situazione. Stressa il fatto di rivolgermi a degli specialisti che strapago e che quando li cerco al telefono per dire quello che mi è successo (perché sono in cura da loro) non ti risponde mai nessuno, motivo per il quale non torno più da loro. Io voglio un dottore che mi faccia una diagnosi, che mi dia una cura, che posso chiamare quando c’è qualcosa che non va per esporre i sintomi e avere una parola dall’altra parte, io non voglio più un medico specialista che mi prende 300 euro a visita, ma se mandi una mail, se hai un’emergenza non ti caga. Però se chiami per un appuntamento e paghi di nuovo il controllo allora si è disponibile.

Se avete visto i miei vecchi video vi pregherei di LEGGERE soprattutto le descrizioni, lì c’è scritto tutto nei dettagli, nel video sono molto più sintetica. Come al solito se volete scrivermi io sono disponibile, leggo e rispondo a tutti i messaggi, eccetto quando sto male, come al solito se qualcuno di voi sta affrontando una situazione simile mi faccia sapere al più presto. Se avete scoperto la cura vi prego ditemelo, non vi costa nulla.
Alla prossima!

Un po' di pensieri.

Ciao a tutti! Come ve la passate questi giorni?

Io ho ancora un po' di stanchezza post-Romics, e un po' di malumore. Non so esattamente il perché. Mi ero ripromessa di registrare un nuovo vlog di aggiornamento sul mio percorso ma non sono dell'umore adatto, mi sento un po' giù e se proprio devo registrare un video vorrei farlo per bene.

A proposito di aggiornamenti... la situazione è tale e quale a prima, non è cambiato molto <.< mi sto consultando con la mia ginecologa sul da farsi. Nel frattempo prenderemo anche un appuntamento con un endocrinologo. 

Giuro, certe volte mi verrebbe voglia di mollare tutto. Ho un milione di progetti da ultimare, di cose da fare, di sogni e di speranze... ma visto l'andazzo continuo a chiedermi ogni santo giorno se ne vale la pena. Ne vale la pena? Sì, io rispondo sempre di sì. 

Non posso mollare. Mi sono già lasciata andare due volte ed ora ne sto pagando le conseguenze. No, non posso. Ma è dura. Cazzo se è dura. La vita ha veramente dei modi del cazzo di metterci alla prova.

Per quanto mi riguarda io sono stata messa alla prova abbastanza. 

Tutto qui :) ringrazio ancora tutte le persone che stanno seguendo il mio percorso... vi farò sapere presto.

Grazie, davvero.

Il mio percorso; finalmente sappiamo il motivo

A quanto pare forse, forse, la mia patologia ha una risposta.

Come avevo già detto qui1 qui2 e qui3 da qualche anno dopo tanto stress ho cominciato a svenire, sempre più frequentemente e inaspettatamente ma sopratutto senza motivo.

clicca per vedere il video

Tutti i dottori dai quali sono stata hanno detto che i sintomi erano tipici delle crisi epilettiche, ma il problema è che dai tracciati non risultava mai nulla. Sono stata dal nutrizionista ed ha detto tutt'altro; potrebbe essere una forte intossicazione alimentare. Intossicazione provocata molto probabilmente da batteri/parassiti intestinali, che si manifesta tramite crisi convulsive e/o svenimenti. Ma come mai tutti i medici ai quali mi sono rivolta non hanno mai accennato a una presunta intossicazione ma sempre e solo a queste crisi epilettiche (e mai confermate?)

Sono anni che mi curo con il Topamax, un farmaco per l'epilessia, ma io non ho l'epilessia. L'estate scorsa dopo tre anni il mio medico mi ha finalmente ridotto la dose mattutina, da 50 a 25 poiché già ho problemi ad alzarmi dal letto la mattina, figurarsi col Topamax che provoca sonnolenza, vertigini, difficoltà di concentrazione e perdite di memoria. 

Inoltre sto soffrendo di attacchi di panico. Mi capitava molto raramente, ma adesso che mi sto disintossicando mi succede quasi ogni giorno ed è terribile. Sento le gambe molli e forti giramenti di testa quasi come se stessi per svenire. Mi ha dato l'essenza di pino silvestre da annusare e del Moschus da prendere per bloccare lo svenimento, e devo dire che sta funzionando alla grande. Mi sono sentita benissimo subito dopo, come se avessi sconfitto da sola un'orda di elefanti. Altroché sto Topamax del cazzo.

Il video risale a qualche giorno fa. Due giorni fa, dopo quasi una settimana senza sintomi, ho accusato dei mal di testa sospetti, per tutta la giornata, proprio quelli che precedono lo svenimento. Ho preso il Moschus per tre volte e mi sono sentita subito bene ma dopo qualche ora i sintomi ahimè, si ripresentavano.

Arrivata a casa mi sono incazzata come una bestia. Ho tirato fuori quella rabbia repressa... me la sono presa con il letto, con i cuscini, "sono io la più forte! ti rompo il culo!" così gridando me la sono presa con il mio inconscio, quello che mi provoca questi attacchi di panico/svenimenti. Ed ha funzionato. 

Che dire? Ho battuto un merdosissimo attacco di panico/svenimento. Li mortacci tua.